PÁDRES DE ARGENTINA MOTIVADOS POR EL AUTISMO


domingo, 25 de noviembre de 2012

ALERTA CUANDO PEDIMOS

 Traducido de Connecting with autism


Los niños con autismo generalmente reciben más solicitudes (pedidos) que los niños con desarrollo típico.Esto ejercita un circuito de “respuesta” en su cerebro. ¿Conocen la frase “dependiente del sistema”? Es algo así lo que pasa. Muchas veces ellos están esperando la pregunta o el pedido antes de responder. ¡Tengamos cuidado con solicitar demasiado!

Para encontrar el balance en esto, cuando juguemos con nuestros niños, creemos una experiencia motivadora (monstruo de las cosquillas, escondidas, lo que sea que les guste), y una vez que están motivados, ¡esperemos! ¡SIN PEDIDOS! Solo esperemos hasta que ellos muestren un pequeño indicio de que quieren que continuemos, o que dejen la interacción. Tu niño tiene que tener la oportunidad de ser el “iniciador”. ¡Para eso necesitan motivación y tiempo!

sábado, 24 de noviembre de 2012

DA UN POCO. OBTIENE MUCHO!



Da generosamente, lo que recibes no tiene fin.

No se trata de quien te hace un regalo o un favor, se trata de la plenitud de esa experiencia. Dar, dar y dar (o compartir, amar y dar apoyo) es una recompensa en sí misma. Al final de tu vida, no será el tamaño de tu casa o de tu billetera lo más memorable, sino el tamaño de tu corazón, expresado en acciones hacia los otros.

Da algo de ti mismo cada día de tu vida. Y podés comenzar ya mismo:
* Acá tengo este abrazo para vos.
* Acá tengo esta oración o esta bendición.
* Acá tengo estos veinte dolares.
* Acá tengo esta pregunta para ayudarte a clarificar algún tema.
* Aquí tengo este tiempo para ayudarte a bajar del auto o de tu silla.
* Aquí tengo este tiempo para visitarte y que te sientas acompañado.

Al menos una vez al día, o dos, o tres. Sí, vos tenes el tiempo; todos tenemos el tiempo. Comienza por algo pequeño. Practica.

DAR ES LA MAYOR RECOMPENSA.

jueves, 15 de noviembre de 2012

Aprendiendo de nuestros hijos

De Rosa María, mamá de Natanael

Hoy quiero compartir con ustedes la Alegría de ser una mamá Son Rise , han sido unos días de movimiento para mi en mis emociones, muchas veces nos es Difícil encontrar algo que pueda acompañarnos en nuestro Desafío a ser mamás de niños con TGD , hay muchos matices puestos en escena, muchas cabezas que cambiar al igual que corazones.
En mi caminar con Natu me han mostrado caminos,  muchas  veces tan poco amigables como el TCC, sin juzgarlo de bueno ni malo, ya que  hay niños a quienes les resulta una posibilidad y me alegra , es un abordaje probado fácilmente en esta sociedad, pero desafortunadamente  a  Natu solo le ha representado fricción, desestructuración y a mí como mamá mucha angustia.
Con Son Rise encontré una posibilidad amigable, de aprendizaje : aprendí por primera vez que es el autismo, que le pasa a mi hijo, por que reacciona de tal manera y muchísimas cosas más que nadie me enseñó antes y creo casi con seguridad que es la ÚNICA POSIBILIDAD para sacar adelante a Natu, Si! estoy convencida de eso.
Tengo mis días de dudas , inseguridades y miedos,pero se que es así este proceso.
Mi hijo es un luchador como tantos niños ,es mi maestro a diario y Lo más preciado que tengo. Hoy me mostró nuevamente que TENGO QUE CREER! se levanto a las 6 de la mañana y fue  al baño solito a ser un pis  y regresó a su cama a seguir durmiendo .
Gracias a todos lo que me motivaron a no dejar de CREER!! ! 

sábado, 10 de noviembre de 2012

La ciencia y el amor


Por el Dr Christian Plebst.

Es con gran alegría que se publican cada vez más artículos en los cuales la ciencia confirma lo que la antigüedad ya conoce hace siglos. La calidad del vínculo entre un niño y sus padres es la variable más importante para lograr un adecuado desarrollo emocional y cognitivo. Un familia estable, segura y continente es un pilar muy importante para un niño en su crecimiento. Grandes verdades hoy por suerte ratificadas.

En el área de los trastornos del desarrollo están surgiendo modalidades de trabajo que está generando un enriquecimiento muy interesante en las prácticas pediátricas desde lo médico y lo educativo. Estas se denominan métodos relacionales o basados en las relaciones. Hace décadas que existen teorías que apoyan el trabajo desde lo vincular. La diferencia de los abordajes surgidos recientemente es lo integral de su visión biopsicosocial y el espacio que le han dado al conocimiento de las variables biológicas que alteran la capacidad de un niño para relacionarse con su entorno. Es decir, parten desde un minuciosos establecimiento del desorden del perfil sensorial y del procesamiento motor del niño y como ese perfil particular afecta su capacidad para relacionarse.

Es posible que no haga falta aclarar, desde lo terapéutico y en relación a los niños con necesidades especiales, estas dos verdades. La salud del vínculo y la salud de la familia son determinantes para el desarrollo de cualquier niño y es allí donde deben centrarse los esfuerzos de los profesionales que trabajan con niños con necesidades especiales y sus familias.

¿Cómo desarrollan los niños las habilidades para amar, pensar, comunicarse y crear, así como también la capacidad de controlar los propios impulsos y sentir compasión por otros? Muchas teorías del desarrollo infantil, incluyendo los abordajes terapéuticos para niños con necesidades especiales solo se focalizan en un parte de este gran rompecabezas como por ejemplo, las teorías cognitivas, neuromadurativas, genes, la psicología o las nuevas formas de poner límites o de estimular la inteligencia. En realidad, lo que le da sentido a la totalidad de este rompecabezas y define a un niño como un ser humano inteligente, es la calidad y continuidad de la relación que establece con otros, comenzando con los padres. Todo lo que un padre desea para su hijo no debe ser dejado al azar, a la intuición o a la genética. Tampoco requiere de horas de terapias, trabajo con tarjetas educativas, videos didácticos o ejercicios de aprendizaje en una computadora. Muchas de estas experiencias ya son parte de la cotidianeidad de muchas familias. El secreto esta en el vínculo. En la capacidad de ser conciente de la sutil danza que se da entre un recién nacido y su madre y el importante rol que cumple la co-regulación emocional mutua que se da entre ambos. Generalmente son los niños los que sin saberlo nos guían con sus balbuceos y sonrisas a interactuar con ellos. Pero ¿qué sucede en el caso de un niño que presenta dificultad para establecer una relación con su entorno como, por ejemplo, en el caso de niños con trastornos neuromotores o con autismo? No hay diferencia en el peso que tiene el vínculo para su desarrollo. La única diferencia esta en el mayor conocimiento que el padre deberá tener, de la mano de profesionales con experiencia, del perfil de fortalezas y desafíos que su hijo tiene. Deberá conocer el perfil particular de cómo su hijo procesa, modula e integra los estímulos de su entorno conjuntamente con las dificultades que puede tener para llevar a la acción sus intenciones. Si tiene dificultades visuales deberán presentarle movimientos más lentos y sostener su rostro y contacto visual ante ellos con mayor estabilidad y tiempo. Si presenta hipersensibilidad a los sonidos deberán adecuar el entorno y su voz para que no irrite o genere llanto. En el caso de dificultades para planificar y secuenciar actos motrices, se deberá saber esperar y observar al infante y sus contexto en búsqueda de señales que permitan anticipar y acompañar las intenciones para facilitar, sin resolver totalmente, la compleja cadena de acciones y movimientos que componen un acto motor.

Esta adecuación de ida y vuelta sigue siendo una sutil danza entre madre/padre e hijo pero en la cual deberán conocer y adecuar aún más sus interacciones para ajustarse al perfil de su hijo. Cuanto más sensible es la lectura del perfil particular de su hijo mejor será el vínculo que un padre podrá establecer, independientemente de la discapacidad o trastorno. Quizás el detalle más importante a considerar es que la manera de vincularse con un niño es el juego, el juego que quieren jugar los niños, no los padres.

Cada interés que un niño tienen puede transformarse en un juego que cautive su atención y permita un sostenido ida y vuelta que inclusive fortalezca las neuronas. Las mismas interacciones que ayudan a la constitución de una mente saludable también llevan al crecimiento de las conexiones neuronales en el cerebro. El cerebro de un niño se desarrolla con mayor rapidez durante los primeros tres a cuatro años de vida, y desarrollara dos tercios a tres cuartas partes de su tamaño final durante esta etapa. Estudios recientes han revelado que las interacciones vitales del niño con sus padres literalmente sientan las bases para el “cableado” de su cerebro, en colaboración con la guía pre-establecida por la genética. Por ejemplo, el amor manifestado por un padre en sus sonrisas, sonidos y tiernos movimientos no solo le enseñan al bebe a mirar, escuchar y querer, sino que también permiten que se formen conexiones entre neuronas en las partes del cerebro que apoyan las habilidades intelectuales y sociales. Las caricias de un padre no solo favorecen las habilidades de sentirse cerca e íntimo, sino que también promueve la secreción de hormonas de crecimiento que estimulan el crecimiento del cuerpo y el cerebro. No todas las experiencias son igualmente beneficiosas para construir la mente y cerebro de un niño. Por ejemplo en otros estudios se halló que cuando niños mayores realizaban tareas emocionalmente significativas, las áreas del cerebro relacionadas con el aprendizaje estaban activas, pero cuando se les daban tareas repetitivas, aburridas o se los sobrecargaba con información, estas áreas no demostraban estar adecuadamente activadas. Experiencias que generan estrés pueden generar la formación de circuitos que socaven el crecimiento de una mente y cerebro sano. La importancia de la experiencia emocional en particular para las capacidades intelectuales y sociales de alta complejidad esta apoyada por estudios que demuestran que aquellas áreas del cerebro que se relacionan con la regulación emocional y la interacción y secuenciación (corteza prefrontal) muestran un incremento de su metabolismo durante la segunda mitad del primer año de vida - coincidiendo con la etapa en la cual los infantes participan más de interacciones recíprocas y evidencian mayor inteligencia como por ejemplo elegir entre diversas opciones o buscar un objeto que ha sido escondido. De la misma manera, la experiencia puede estimular cambios hormonales. Por ejemplo, una caricia suave aparentemente estimula la liberación de hormona de crecimiento y hormonas como la citosina que estarían relacionados con favorecer procesos emocionales críticos como la afiliación social y la búsqueda de cercanía con pares. Mas aún, el estrés emocional se asocia con cambios en la fisiología del cerebro.

Si leemos entre entre líneas, a pesar del lenguaje pseudotécnico, estamos hablando de un vínculo basado en el amor, paciencia, tolerancia y respeto. Es el amor el que permite ser sutil y sensible al otro. Es el amor el que permite adaptarse a las necesidades del otro de manera incondicional, como lo hace una madre/padre con su hijo. De esta manera uno de los objetivos más importantes de cualquier tratamiento debe relacionarse con desarrollar la capacidad de amar. Cuando hablamos de amor debemos referirnos a sus formas sanas y maduras, presentes en actos mas allá de las palabras. Muchas veces se confunde el amor con otros sentimientos y emociones que suelen confundirse con el amor pero están lejos de serlo, emergiendo al mediano o largo plazo sus efectos colaterales.

Como escuchamos en tantas canciones y poemas, la solución de fondo o las dificultades humanas se relaciona con el Amor o su falta. Siempre me ha sorprendido lo poco que aparece la palabra amor en el trabajo cotidiano con los niños y familias. Por suerte la ciencia hoy nos confirma que es el amor lo que hace la diferencia....

miércoles, 7 de noviembre de 2012

Resiliencia


Por la doctora Kotliarenco

 La resiliencia concebida desde el punto de vista de vista psico-social dice relación con una concepción del mundo en general pero muy en especial del hombre y su naturaleza. Esta concepción esta íntimamente ligada a la posibilidad, al potencial, a la esperanza, a la creencia de que la persona, si el ambiente le ofrece oportunidades, puede desenvolver un potencial que esta presente desde la concepción. Sin embargo, este potencial, esta posibilidad solo se manifiesta o hace presente cuando es gatillado, despertada por los estímulos del ambiente a la vez que por el amor, el cariño, la contención y el apoyo.

Interesante resulta destacar que la posibilidad de despertar este potencial está ligada y asociada al amor, la atención, el cariño que los niños y niñas reciben o no reciben desde su ambiente externo, el que inicialmente esta constituido esencialmente por la madre biológica y quienes constituyan su red de apoyo. Este potencial se desarrolla desde la gestación en adelante y esta presente durante todo el ciclo vital como han señalado neurocientistas como Jensen, (2006). Llama la atención que el mecanismo protector básico o fundamental para que despierte la posibilidad del patrón de comportamiento resiliente, lo constituye el contar con un amor que algunos han denominado "incondicional", es decir de la aceptación de un otro tal cual éste es. Y será esta relación de amor la que despierte nuestra neurofisiología. Son estos los mecanismos que harán circular por nuestro organismo, el sistema endocrino y las hormonas respectivas, nos ofrecen la posibilidad real de sentir emociones como la alegría, la energía o bien la pena, el estrés y el dolor. En algunos casos -por ejemplo la oxitocina - permitirá, agilizará, preparará el cuerpo de la madre para que el nacimiento de su hijo o hija fluya preparándola además para cogerlo y brindarle un primer indispensable contacto, una primera interacción. Y desde allí, un amor incondicional. Es desde allí como Froma Walsh (2010) señala, que el "corazón y el alma de la resiliencia lo constituyen un sistema de creencias" a través de las cuales las crisis y los desafíos cobran sentido. La esperanza y la fe los acogen y transforman, sin rechazar, elaborándolos para luego dejarlos convertidos y ubicados en nuestro cerebro como una marca, una señal de que hubo dolor.


Las experiencias dolorosas que se van acumulando para constituir entonces lo que Cyrulnik (2007) describe/define como "la biología del dolor". Será sólo ese dolor el que nos permita -a través de mecanismos que crecen junto a la auto-confianza posibilitada por el amor - crecer en adversidad, creyendo a través de esta experiencia que la realización deseable/esperable es posible. Será la mirada positiva frente al dolor, motivada por la esperanza y la fe, la que hará posible avanzar, crecer y desarrollarse más plenamente de acuerdo a las metas que cada ser humano fija para sí mismo. Una de las características centrales de quienes muestran un patrón de comportamiento resiliente será la empatía, es decir la posibilidad que existe de que dos seres humanos puedan anticipar la emoción de otro que esta frente a sí. La posibilidad de tener empatía radica en la relación que tiene el niño o niña tempranamente con una figura que le resulta significativa; (Jensen, 2006) la que se ha llamado "capacidad de mentalización". Las relaciones o interacciones humanas radican en la capacidad de empatía. La capacidad de empatizar hace que el otro me importe, que lo sienta y pueda unirme a él en sus diferentes momentos frente a distintas circunstancias. Cada persona presenta patrones resilientes en diferentes momentos en la vida y reaccionara distinto enfrentado a los mismos estímulos sean estos positivos o negativos. Pasara la manifestación del patrón de comportamiento resiliente por un gran "cedazo" en el cual estarán representados los grupos sociales, culturales, rangos etáreos, los acontecimientos traumáticos de la naturaleza. Es así como a través de este cedazo quedaran los estímulos ambientales convertidos transformados, acorde a la realidad que cada una de éstas variables nos ofrezca. La resiliencia esta íntimamente ligada a una mejor calidad de vida, a aceptar la igualdad y la diferencia que las personas presentan entre sí, sin embargo al aceptar la posibilidad de un despertar acorde a las oportunidades que el proceso vital nos brinda, respetando las diferencias entre las personas, los grupos, las organizaciones y las comunidades acoge y acepta la igualdad. La resiliencia acepta que la realidad puede ser alterada a través del humor, de la creatividad; siendo el arte la mejor posibilidad para experimentar y crear de acuerdo a las posibilidades e intereses de cada uno. La resiliencia y el análisis del proceso resiliente permite visualizar sobre qué intervenir, cómo y cuando, creándose así la posibilidad de la prevención y la promoción de una mejor calidad de vida para todos los seres humanos. La prevención basada en indicadores de alerta temprana podría -contando con instrumentos adecuados, confiable y válidos- ahorrar, disminuir o inhibir el dolor emocional, el desgaste que éste significa para la familia y la persona en particular. Así como el gasto en eficacia y eficiencia para los gobiernos y las sociedades en su conjunto. La creación de la Convención de los Derechos de los Niños y Niñas responde a percibir y otorgar la suficiente importancia a las necesidades de que cada ser humano tenga las mismas garantías de contar con iguales oportunidades sin importar su raza, edad, procedencia o género (Ex presidenta Michel Bachelet, Consejo Asesor, 2006).Que a cada ser humano se le brinde igual trato, eliminando la discriminación y la postergación. Respetando por igual lo que ofrecen los ambientes y que éstos lo hagan en el momento oportuno en que el cerebro abre sus ventanas ampliamente para aceptarlo, hacerlo suyo, cerrándose luego nuevamente dificultándose entonces, alcanzar la equidad.

DRA. KOTLIARENCO

martes, 6 de noviembre de 2012

Regalos de la vida.

Por Luciana Recavarren

Muchas veces me digo a mí misma que afortunada soy de ser la mamá de Joaquín y de Simón  y ser la mamá de un niño con autismo . Es un regalo de Dios inmenso, hoy estoy 100% preparada para decir: GRACIAS!, porque Simón me enseño lo que realmente es la vida, el amor sin pedir nada a cambio, el poder de una mirada, la celebración de un mínimo gesto, un avance es tocar el cielo con las manos y por sobr
e todo que se puede, no hay imposibles, una de las cosas mas lindas en este poco camino recorrido que tengo es el conocer gente maravillosa, otros papás que pasan por la misma situación  gane un millón de amigos! y a su vez el equipo de jugadores de otro planeta que tenemos, la verdad creo que la vida me sonríe gracias a este Programa Son-Rise , creo que solo hay que agradecer! Gracias!!!!!

viernes, 2 de noviembre de 2012

Después de tres años de Son Rise

Por Viviana Gabriele, mamá de Franco

Hace tres años tuve la oportunidad de mi vida de conocer algo nuevo para mí hijo con autismo. Algo de lo que nadie apostaba demasiado y que además las personas que me querían, no deseaban para mí que creara falsas esperanzas. por suerte no escuché los consejos sensatos y me lancé a la aventura. Hoy después de tres años de hacer el programa Son Rise para mi hijo Franco de 15 años de edad (ya casi dieciséis), puedo decir que este programa cambió rotundamente mi vida y la de mi hijo y la de muchas personas mas. No solo le dio a Franco la gran oportunidad de desplegar su máximo potencial sino que nos dio recursos a todos los que trabajamos en esto a encontrar la mejor versión de nosotros mismos.
Franco pasó de ser un niño no verbal completamente desinteresado por el mundo y por las personas a ser un chico que habla en oraciones,  hace preguntas, elije lo que quiere vestir, lo que quiere comer, demuestra afecto todo el tiempo. un chico feliz, una persona plena, distinta, todavía muy distinta a los estándares de los que estamos acostumbrados , pero entera, un ser, un sujeto, como diríamos en psicología, se armó la persona. es tan difícil cuantitativamente de explicar eso pero tan radicalmente diferente. Mas allá de los aprendizajes, los logros diarios, es una adquisición básica e inconmensurable. Siento gratitud por todas las personas que desde el principio se plegaron al proyecto, su equipo y los que se sumaron después. Sin ellos todo hubiese sido mucho mas complicado. Espero que las familias que hoy tiene un diagnóstico de autismo se permitan la posibilidad de conocer lo que es