PÁDRES DE ARGENTINA MOTIVADOS POR EL AUTISMO


lunes, 10 de diciembre de 2012

"¿Que es posible para mi niño?


Extracto de: “Children beyond limits” (Niños más allá de los limites)
(Anat Baniel)

En algún momento la mayoría de los padres se preguntan: ¿qué es posible para mi niño? Mi respuesta a esta pregunta, teniendo el niño necesidades especiales o no, es siempre la misma: espere milagros. La naturaleza de los cambios es tal que no podemos ver o predecir el futuro con precisión desde nuestra perspectiva presente. Si lo intentamos, tenemos la tendencia a ver una imagen limitada del futuro a través de las lentes de lo que esta delante de nosotros en este exacto momento. Hace treinta años, Elizabeth * era una beba chiquita, con muchos desafíos, y muy infeliz. Pocos podrían haber predicho o imaginado su futuro. 

La naturaleza de los cambios es tal que no podemos ver o predecir el futuro con precisión desde nuestra perspectiva presente.

Cuando examinamos de cerca lo que llamamos de milagroso, con frecuencia encontramos que no fue resultado de mera casualidad o suerte, pero que pasó por medio de una serie de eventos, a veces grandes, a veces chicos, a veces deliberados y bien razonados, y a veces por medio de esfuerzos creativos que ocasionaron cambios transformadores. La voluntad de considerar que el imposible se puede volver posible debe muy probablemente ser donde los cambios extraordinarios empiezan. Eso es así hasta en la ciencia y la medicina, que están basadas en conocimientos que consideramos sólidos e irreemplazable , construidos sobre estudios exhaustivos y evidencias incontestables. Y aun así, ambas ciencia y medicina están constantemente cambiando. Por ejemplo, hasta veinte años atrás la medicina no consideraba el autismo real. La mayoría de las personas veían los trastornos de déficit de atención (ADD y ADHD, por las siglas en ingles para el Trastorno de Déficit de Atención y el Trastorno de Déficit de Atención y Hiperactividad) como un “mal comportamiento”, en vez de condiciones neurológicas que requieren ayuda especial. Y cuando un niño tenia un derrame cerebral, que causaba daño a alguna parte de su cerebro, no se sabia que algunas partes del cerebro podían asumir el control y organizar acciones que en general no hacen. 

Hoy en día sabemos que el cerebro puede cambiarse a si mismo. Es la parte de nosotros que, de hecho, es la mas capaz de cambiarse. Estamos desarrollando un conocimiento cada vez más extenso y sofisticado sobre como hacer mejor uso de las capacidades del cerebro, gracias, en parte, a la ciencia de la “neuroplasticidad”. O sea, la capacidad que tiene el cerebro de se reorganizar y ganar nuevas habilidades, formando nuevas conexiones nervosas. Es esta área de estudio que nos apoya y ayuda a explicar las practicas que yo describo en este libro, y que han sido tan exitosas con niños con necesidades especiales en las ultimas tres décadas. 


Por tener conocimientos formales en psicología clínica y estadísticas, yo tengo una mente científica. Pero por muchos años había muy poco en la literatura científica que confirmaba ambas : mi teoría y mi experiencia repetida de que, bajo condiciones apropiadas, el cerebro puede y sí, se auto-modifica muy fácilmente. Esta capacidad extraordinaria del cerebro me ayudó a explicar los resultados que yo obtuve y seguí obteniendo por más de treinta años con niños con necesidades especiales." 

*Elizabeth es una nena con quien la autora del libro trabajó desde que era una beba. La explicación médica de lo que ella tenía era “daño cerebral general”. Eso fue años antes de que la resonancia magnética y otros tipos de escaneos del cerebro empezasen a ser usados extensamente para los diagnósticos, así que los médicos podían decir muy poco, más allá de que algo estaba terriblemente mal. Por la descripción del libro, era algo como parálisis cerebral. La autora del libro trabajó con Elizabeth por más de 20 años. Elizabeth, hoy con menos de 35 años, tiene dos diplomas de maestría de dos universidades excelentes, está casada y muy feliz en su pareja, y tiene su propio negocio exitoso.

martes, 4 de diciembre de 2012

SON RISE: LUCAS y el LENGUAJE


Por Graciela Sanchez

De los 4 fundamentos de SONRISE, el mayor desafío para LUCAS ha sido el lenguaje. Cuando empezamos tenía palabras sueltas pero no utilizaba casi el lenguaje para comunicar. Hoy LUCAS dice:

Se cayó. No puede ser!
Se perdió. No puede ser!
Hermosa remera celeste.
No muerdas remera.
No importa! (después que se mandó alguna)
Se apagó la luz.
Se cortó la luz. Compramos velitas.
Se acabó!
Yo cierro con llave.
Esto es mío!
Compramos malla verde. (después de cortar con tijera la malla verde del año pasado!!)
Etc etc etc

Habla espontánea y excelentemente aplicado al contexto!!
Estos que son enormes avances para nosotros, LUCAS no los logró gracias a las sesiones diarias de fono experta en el tema, ni gracias a la supercoordinadora “estrella” de la terapia anterior (que además me dijo que yo no iba a poder llevar adelante el tratamiento SONRISE y que además era una moda más). Esto lo está logrando LUCAS acompañado por su humilde MADRE y jugadoras: LUCRE, GUADA, FLOR y anteriormente LUCIANA y YANEL … todas de carne y hueso!! Y vamos por MUCHO MAAAAASSSSS!!!!!

domingo, 2 de diciembre de 2012

¿Por qué ayudar?


¿Cuál es la motivación que impulsa a una persona a la colaboración, por ejemplo,
con una ONG?
Existen motivaciones muy variadas. Por ejemplo un motivo frecuente consiste en el
deseo de canalizar un sentimiento de compasión y servicio hacia otros. Otras veces,
por el contrario, el móvil señala sentimientos de culpa por el alto nivel de vida y
bienestar que se disfruta mientras otros menos favorecidos no pueden ni soñarlo. En
ocasiones, lo que mueve es una creencia de que si ayudamos a otros, la Vida estará
en deuda con nosotros y nos lo recompensará. A menudo, se pretende satisfacer
simplemente un sentimiento que demanda compartir la propia alegría de vivir,
haciéndola brotar en los que parecen estar tristes y necesitados. El Voluntariado
organizado, a veces moviliza personas que desean sentirse reconocidas y valorada
por algún Ministerio de Hacienda que todo lo ve desde el Cosmos. En otras
ocasiones, nos estamos asegurando algún tipo de protección por aquello de que
“recogemos lo que sembramos”.
Tanto de una forma como de otra, el hecho de servir y hacer el bien a los demás,
aporta sentido a nuestra vida y la dota de insospechada energía positiva de retorno.
No habrás vivido un día perfecto aunque te hayas ganado un sueldo, si no has hecho algo por
alguien que nunca será capaz de devolvértelo.
Rutz Smelter
Cuando una persona percibe que “el otro” sufre, puede sentir una fuerte motivación
para ofrecer aquello que realmente puede ayudarle, y esto no es otra cosa que
“aprender a no sufrir”. Si se profundiza sobre la naturaleza del sufrimiento se llega a
la conclusión de que éste es resultado de una opción que se deriva de programas
mentales que lo activan.
La botella siempre estará esperando que uno elija si está “medio llena” o “medio
vacía”. En este sentido, tanto el estado de frustración como su opuesto de alegría y
gratitud, es finalmente el resultado de una íntima opción.
Por ejemplo, si lo que nos hace sufrir es entendido, transformado y aceptado, se
puede convertir en un alentador episodio de cambio y crecimiento.
El sufrimiento es diferente del dolor, mientras que éste es físico y asimismo es
natural, el sufrimiento por el contrario, tiene connotaciones mentales que alcanzan
nuestra memoria y que conllevan implícito atribución de significados e
interpretaciones. Aprender a no sufrir es algo que pertenece a nuestro íntimo
desarrollo personal como seres independientes y conscientes. Tal opción, tarde o
temprano, debe ser asumida y resuelta en el puro ámbito de la propia
responsabilidad.
Con el verdadero maestro, el discípulo aprende a aprender, no a recordar y obedecer. La compañía
del alma noble no moldea, sino que libera.
Nisargadatta
En realidad, cuando uno quiere canalizar eficazmente su vocación de servicio, busca
la manera de transmitir lo que sabe para que la persona que padece, aprenda a
gestionar por sí misma el alivio que necesita, aunque precise de todas las ayudas que
sepa demandar.
Aportar una “caña de pescar”, en vez de un repetitivo pescado cada día, al que carece
de comida es una forma de hacer libre al necesitado de la presencia y dependencia
del benefactor. Tal vez, la verdadera generosidad esté en ofrecer el conocimiento
completo y la motivación necesaria para que el otro pueda acceder al desarrollo y a
la libertad por sí mismo.
Los grandes pilares del dolor humano como lo puedan ser el hambre, la enfermedad y
la violencia, pueden resolverse operando sobre la ignorancia como matriz de todos
ellos y posibilitando un desarrollo integral.
A menudo, las personas más sensibles desean trascenderse en el egoísmo cotidiano
en el que se ven inmersas y proceder a “hacer el bien” sin saber exactamente cómo
hacerlo. Son personas que algún día piensan ir a la India o a Nicaragua a ayudar en
organizaciones como la de la Madre Teresa o bien retirarse de la selva urbana en la
que viven y dedicarse a cuidar animales abandonados.
El mayor de todos los errores estriba en no hacer nada porque sólo puedes hacer poco.
Sydney Smith
El Voluntariado es un buen medio para apoyar a los menos favorecidos, sin embargo
conviene también centrarse en los más próximos al entorno de cada cual. Cada
persona que nos rodea, tal vez  es más susceptible de nuestra ayuda que los indios
que podamos conocer en una ONG a la que, muchas veces, nuestro “desplazamiento
salvador” tiene más de “vacaciones evasivas” que de servicio eficaz a los que
necesitan.
Visitar países de la mano de una gran organización humanitaria es estupendo ya que
uno toma consciencia de las circunstancias de otros mundos y no sólo, puede
ayudarse a sí mismo, sino que también, en muchos casos, puede que se ayude algo a
los demás. Y esto está muy bien cuando no se olvida que la verdadera ayuda que uno
puede dar está en su propia preparación como persona y en su constante atención
para despertar del automatismo y la reactividad.
Lo mejor que puedes hacer por los demás es ser feliz.
Canto Indio
El mejor servicio que podemos dar a los demás es lograr vivirnos en una mente feliz
y compasiva. Si abrimos nuestras puertas internas de la alegría esencial y vivimos
motivados hacia nuestros objetivos, nuestra emanación natural será un regalo para
todos los próximos que nos rodeen.

domingo, 25 de noviembre de 2012

ALERTA CUANDO PEDIMOS

 Traducido de Connecting with autism


Los niños con autismo generalmente reciben más solicitudes (pedidos) que los niños con desarrollo típico.Esto ejercita un circuito de “respuesta” en su cerebro. ¿Conocen la frase “dependiente del sistema”? Es algo así lo que pasa. Muchas veces ellos están esperando la pregunta o el pedido antes de responder. ¡Tengamos cuidado con solicitar demasiado!

Para encontrar el balance en esto, cuando juguemos con nuestros niños, creemos una experiencia motivadora (monstruo de las cosquillas, escondidas, lo que sea que les guste), y una vez que están motivados, ¡esperemos! ¡SIN PEDIDOS! Solo esperemos hasta que ellos muestren un pequeño indicio de que quieren que continuemos, o que dejen la interacción. Tu niño tiene que tener la oportunidad de ser el “iniciador”. ¡Para eso necesitan motivación y tiempo!

sábado, 24 de noviembre de 2012

DA UN POCO. OBTIENE MUCHO!



Da generosamente, lo que recibes no tiene fin.

No se trata de quien te hace un regalo o un favor, se trata de la plenitud de esa experiencia. Dar, dar y dar (o compartir, amar y dar apoyo) es una recompensa en sí misma. Al final de tu vida, no será el tamaño de tu casa o de tu billetera lo más memorable, sino el tamaño de tu corazón, expresado en acciones hacia los otros.

Da algo de ti mismo cada día de tu vida. Y podés comenzar ya mismo:
* Acá tengo este abrazo para vos.
* Acá tengo esta oración o esta bendición.
* Acá tengo estos veinte dolares.
* Acá tengo esta pregunta para ayudarte a clarificar algún tema.
* Aquí tengo este tiempo para ayudarte a bajar del auto o de tu silla.
* Aquí tengo este tiempo para visitarte y que te sientas acompañado.

Al menos una vez al día, o dos, o tres. Sí, vos tenes el tiempo; todos tenemos el tiempo. Comienza por algo pequeño. Practica.

DAR ES LA MAYOR RECOMPENSA.

jueves, 15 de noviembre de 2012

Aprendiendo de nuestros hijos

De Rosa María, mamá de Natanael

Hoy quiero compartir con ustedes la Alegría de ser una mamá Son Rise , han sido unos días de movimiento para mi en mis emociones, muchas veces nos es Difícil encontrar algo que pueda acompañarnos en nuestro Desafío a ser mamás de niños con TGD , hay muchos matices puestos en escena, muchas cabezas que cambiar al igual que corazones.
En mi caminar con Natu me han mostrado caminos,  muchas  veces tan poco amigables como el TCC, sin juzgarlo de bueno ni malo, ya que  hay niños a quienes les resulta una posibilidad y me alegra , es un abordaje probado fácilmente en esta sociedad, pero desafortunadamente  a  Natu solo le ha representado fricción, desestructuración y a mí como mamá mucha angustia.
Con Son Rise encontré una posibilidad amigable, de aprendizaje : aprendí por primera vez que es el autismo, que le pasa a mi hijo, por que reacciona de tal manera y muchísimas cosas más que nadie me enseñó antes y creo casi con seguridad que es la ÚNICA POSIBILIDAD para sacar adelante a Natu, Si! estoy convencida de eso.
Tengo mis días de dudas , inseguridades y miedos,pero se que es así este proceso.
Mi hijo es un luchador como tantos niños ,es mi maestro a diario y Lo más preciado que tengo. Hoy me mostró nuevamente que TENGO QUE CREER! se levanto a las 6 de la mañana y fue  al baño solito a ser un pis  y regresó a su cama a seguir durmiendo .
Gracias a todos lo que me motivaron a no dejar de CREER!! ! 

sábado, 10 de noviembre de 2012

La ciencia y el amor


Por el Dr Christian Plebst.

Es con gran alegría que se publican cada vez más artículos en los cuales la ciencia confirma lo que la antigüedad ya conoce hace siglos. La calidad del vínculo entre un niño y sus padres es la variable más importante para lograr un adecuado desarrollo emocional y cognitivo. Un familia estable, segura y continente es un pilar muy importante para un niño en su crecimiento. Grandes verdades hoy por suerte ratificadas.

En el área de los trastornos del desarrollo están surgiendo modalidades de trabajo que está generando un enriquecimiento muy interesante en las prácticas pediátricas desde lo médico y lo educativo. Estas se denominan métodos relacionales o basados en las relaciones. Hace décadas que existen teorías que apoyan el trabajo desde lo vincular. La diferencia de los abordajes surgidos recientemente es lo integral de su visión biopsicosocial y el espacio que le han dado al conocimiento de las variables biológicas que alteran la capacidad de un niño para relacionarse con su entorno. Es decir, parten desde un minuciosos establecimiento del desorden del perfil sensorial y del procesamiento motor del niño y como ese perfil particular afecta su capacidad para relacionarse.

Es posible que no haga falta aclarar, desde lo terapéutico y en relación a los niños con necesidades especiales, estas dos verdades. La salud del vínculo y la salud de la familia son determinantes para el desarrollo de cualquier niño y es allí donde deben centrarse los esfuerzos de los profesionales que trabajan con niños con necesidades especiales y sus familias.

¿Cómo desarrollan los niños las habilidades para amar, pensar, comunicarse y crear, así como también la capacidad de controlar los propios impulsos y sentir compasión por otros? Muchas teorías del desarrollo infantil, incluyendo los abordajes terapéuticos para niños con necesidades especiales solo se focalizan en un parte de este gran rompecabezas como por ejemplo, las teorías cognitivas, neuromadurativas, genes, la psicología o las nuevas formas de poner límites o de estimular la inteligencia. En realidad, lo que le da sentido a la totalidad de este rompecabezas y define a un niño como un ser humano inteligente, es la calidad y continuidad de la relación que establece con otros, comenzando con los padres. Todo lo que un padre desea para su hijo no debe ser dejado al azar, a la intuición o a la genética. Tampoco requiere de horas de terapias, trabajo con tarjetas educativas, videos didácticos o ejercicios de aprendizaje en una computadora. Muchas de estas experiencias ya son parte de la cotidianeidad de muchas familias. El secreto esta en el vínculo. En la capacidad de ser conciente de la sutil danza que se da entre un recién nacido y su madre y el importante rol que cumple la co-regulación emocional mutua que se da entre ambos. Generalmente son los niños los que sin saberlo nos guían con sus balbuceos y sonrisas a interactuar con ellos. Pero ¿qué sucede en el caso de un niño que presenta dificultad para establecer una relación con su entorno como, por ejemplo, en el caso de niños con trastornos neuromotores o con autismo? No hay diferencia en el peso que tiene el vínculo para su desarrollo. La única diferencia esta en el mayor conocimiento que el padre deberá tener, de la mano de profesionales con experiencia, del perfil de fortalezas y desafíos que su hijo tiene. Deberá conocer el perfil particular de cómo su hijo procesa, modula e integra los estímulos de su entorno conjuntamente con las dificultades que puede tener para llevar a la acción sus intenciones. Si tiene dificultades visuales deberán presentarle movimientos más lentos y sostener su rostro y contacto visual ante ellos con mayor estabilidad y tiempo. Si presenta hipersensibilidad a los sonidos deberán adecuar el entorno y su voz para que no irrite o genere llanto. En el caso de dificultades para planificar y secuenciar actos motrices, se deberá saber esperar y observar al infante y sus contexto en búsqueda de señales que permitan anticipar y acompañar las intenciones para facilitar, sin resolver totalmente, la compleja cadena de acciones y movimientos que componen un acto motor.

Esta adecuación de ida y vuelta sigue siendo una sutil danza entre madre/padre e hijo pero en la cual deberán conocer y adecuar aún más sus interacciones para ajustarse al perfil de su hijo. Cuanto más sensible es la lectura del perfil particular de su hijo mejor será el vínculo que un padre podrá establecer, independientemente de la discapacidad o trastorno. Quizás el detalle más importante a considerar es que la manera de vincularse con un niño es el juego, el juego que quieren jugar los niños, no los padres.

Cada interés que un niño tienen puede transformarse en un juego que cautive su atención y permita un sostenido ida y vuelta que inclusive fortalezca las neuronas. Las mismas interacciones que ayudan a la constitución de una mente saludable también llevan al crecimiento de las conexiones neuronales en el cerebro. El cerebro de un niño se desarrolla con mayor rapidez durante los primeros tres a cuatro años de vida, y desarrollara dos tercios a tres cuartas partes de su tamaño final durante esta etapa. Estudios recientes han revelado que las interacciones vitales del niño con sus padres literalmente sientan las bases para el “cableado” de su cerebro, en colaboración con la guía pre-establecida por la genética. Por ejemplo, el amor manifestado por un padre en sus sonrisas, sonidos y tiernos movimientos no solo le enseñan al bebe a mirar, escuchar y querer, sino que también permiten que se formen conexiones entre neuronas en las partes del cerebro que apoyan las habilidades intelectuales y sociales. Las caricias de un padre no solo favorecen las habilidades de sentirse cerca e íntimo, sino que también promueve la secreción de hormonas de crecimiento que estimulan el crecimiento del cuerpo y el cerebro. No todas las experiencias son igualmente beneficiosas para construir la mente y cerebro de un niño. Por ejemplo en otros estudios se halló que cuando niños mayores realizaban tareas emocionalmente significativas, las áreas del cerebro relacionadas con el aprendizaje estaban activas, pero cuando se les daban tareas repetitivas, aburridas o se los sobrecargaba con información, estas áreas no demostraban estar adecuadamente activadas. Experiencias que generan estrés pueden generar la formación de circuitos que socaven el crecimiento de una mente y cerebro sano. La importancia de la experiencia emocional en particular para las capacidades intelectuales y sociales de alta complejidad esta apoyada por estudios que demuestran que aquellas áreas del cerebro que se relacionan con la regulación emocional y la interacción y secuenciación (corteza prefrontal) muestran un incremento de su metabolismo durante la segunda mitad del primer año de vida - coincidiendo con la etapa en la cual los infantes participan más de interacciones recíprocas y evidencian mayor inteligencia como por ejemplo elegir entre diversas opciones o buscar un objeto que ha sido escondido. De la misma manera, la experiencia puede estimular cambios hormonales. Por ejemplo, una caricia suave aparentemente estimula la liberación de hormona de crecimiento y hormonas como la citosina que estarían relacionados con favorecer procesos emocionales críticos como la afiliación social y la búsqueda de cercanía con pares. Mas aún, el estrés emocional se asocia con cambios en la fisiología del cerebro.

Si leemos entre entre líneas, a pesar del lenguaje pseudotécnico, estamos hablando de un vínculo basado en el amor, paciencia, tolerancia y respeto. Es el amor el que permite ser sutil y sensible al otro. Es el amor el que permite adaptarse a las necesidades del otro de manera incondicional, como lo hace una madre/padre con su hijo. De esta manera uno de los objetivos más importantes de cualquier tratamiento debe relacionarse con desarrollar la capacidad de amar. Cuando hablamos de amor debemos referirnos a sus formas sanas y maduras, presentes en actos mas allá de las palabras. Muchas veces se confunde el amor con otros sentimientos y emociones que suelen confundirse con el amor pero están lejos de serlo, emergiendo al mediano o largo plazo sus efectos colaterales.

Como escuchamos en tantas canciones y poemas, la solución de fondo o las dificultades humanas se relaciona con el Amor o su falta. Siempre me ha sorprendido lo poco que aparece la palabra amor en el trabajo cotidiano con los niños y familias. Por suerte la ciencia hoy nos confirma que es el amor lo que hace la diferencia....

miércoles, 7 de noviembre de 2012

Resiliencia


Por la doctora Kotliarenco

 La resiliencia concebida desde el punto de vista de vista psico-social dice relación con una concepción del mundo en general pero muy en especial del hombre y su naturaleza. Esta concepción esta íntimamente ligada a la posibilidad, al potencial, a la esperanza, a la creencia de que la persona, si el ambiente le ofrece oportunidades, puede desenvolver un potencial que esta presente desde la concepción. Sin embargo, este potencial, esta posibilidad solo se manifiesta o hace presente cuando es gatillado, despertada por los estímulos del ambiente a la vez que por el amor, el cariño, la contención y el apoyo.

Interesante resulta destacar que la posibilidad de despertar este potencial está ligada y asociada al amor, la atención, el cariño que los niños y niñas reciben o no reciben desde su ambiente externo, el que inicialmente esta constituido esencialmente por la madre biológica y quienes constituyan su red de apoyo. Este potencial se desarrolla desde la gestación en adelante y esta presente durante todo el ciclo vital como han señalado neurocientistas como Jensen, (2006). Llama la atención que el mecanismo protector básico o fundamental para que despierte la posibilidad del patrón de comportamiento resiliente, lo constituye el contar con un amor que algunos han denominado "incondicional", es decir de la aceptación de un otro tal cual éste es. Y será esta relación de amor la que despierte nuestra neurofisiología. Son estos los mecanismos que harán circular por nuestro organismo, el sistema endocrino y las hormonas respectivas, nos ofrecen la posibilidad real de sentir emociones como la alegría, la energía o bien la pena, el estrés y el dolor. En algunos casos -por ejemplo la oxitocina - permitirá, agilizará, preparará el cuerpo de la madre para que el nacimiento de su hijo o hija fluya preparándola además para cogerlo y brindarle un primer indispensable contacto, una primera interacción. Y desde allí, un amor incondicional. Es desde allí como Froma Walsh (2010) señala, que el "corazón y el alma de la resiliencia lo constituyen un sistema de creencias" a través de las cuales las crisis y los desafíos cobran sentido. La esperanza y la fe los acogen y transforman, sin rechazar, elaborándolos para luego dejarlos convertidos y ubicados en nuestro cerebro como una marca, una señal de que hubo dolor.


Las experiencias dolorosas que se van acumulando para constituir entonces lo que Cyrulnik (2007) describe/define como "la biología del dolor". Será sólo ese dolor el que nos permita -a través de mecanismos que crecen junto a la auto-confianza posibilitada por el amor - crecer en adversidad, creyendo a través de esta experiencia que la realización deseable/esperable es posible. Será la mirada positiva frente al dolor, motivada por la esperanza y la fe, la que hará posible avanzar, crecer y desarrollarse más plenamente de acuerdo a las metas que cada ser humano fija para sí mismo. Una de las características centrales de quienes muestran un patrón de comportamiento resiliente será la empatía, es decir la posibilidad que existe de que dos seres humanos puedan anticipar la emoción de otro que esta frente a sí. La posibilidad de tener empatía radica en la relación que tiene el niño o niña tempranamente con una figura que le resulta significativa; (Jensen, 2006) la que se ha llamado "capacidad de mentalización". Las relaciones o interacciones humanas radican en la capacidad de empatía. La capacidad de empatizar hace que el otro me importe, que lo sienta y pueda unirme a él en sus diferentes momentos frente a distintas circunstancias. Cada persona presenta patrones resilientes en diferentes momentos en la vida y reaccionara distinto enfrentado a los mismos estímulos sean estos positivos o negativos. Pasara la manifestación del patrón de comportamiento resiliente por un gran "cedazo" en el cual estarán representados los grupos sociales, culturales, rangos etáreos, los acontecimientos traumáticos de la naturaleza. Es así como a través de este cedazo quedaran los estímulos ambientales convertidos transformados, acorde a la realidad que cada una de éstas variables nos ofrezca. La resiliencia esta íntimamente ligada a una mejor calidad de vida, a aceptar la igualdad y la diferencia que las personas presentan entre sí, sin embargo al aceptar la posibilidad de un despertar acorde a las oportunidades que el proceso vital nos brinda, respetando las diferencias entre las personas, los grupos, las organizaciones y las comunidades acoge y acepta la igualdad. La resiliencia acepta que la realidad puede ser alterada a través del humor, de la creatividad; siendo el arte la mejor posibilidad para experimentar y crear de acuerdo a las posibilidades e intereses de cada uno. La resiliencia y el análisis del proceso resiliente permite visualizar sobre qué intervenir, cómo y cuando, creándose así la posibilidad de la prevención y la promoción de una mejor calidad de vida para todos los seres humanos. La prevención basada en indicadores de alerta temprana podría -contando con instrumentos adecuados, confiable y válidos- ahorrar, disminuir o inhibir el dolor emocional, el desgaste que éste significa para la familia y la persona en particular. Así como el gasto en eficacia y eficiencia para los gobiernos y las sociedades en su conjunto. La creación de la Convención de los Derechos de los Niños y Niñas responde a percibir y otorgar la suficiente importancia a las necesidades de que cada ser humano tenga las mismas garantías de contar con iguales oportunidades sin importar su raza, edad, procedencia o género (Ex presidenta Michel Bachelet, Consejo Asesor, 2006).Que a cada ser humano se le brinde igual trato, eliminando la discriminación y la postergación. Respetando por igual lo que ofrecen los ambientes y que éstos lo hagan en el momento oportuno en que el cerebro abre sus ventanas ampliamente para aceptarlo, hacerlo suyo, cerrándose luego nuevamente dificultándose entonces, alcanzar la equidad.

DRA. KOTLIARENCO

martes, 6 de noviembre de 2012

Regalos de la vida.

Por Luciana Recavarren

Muchas veces me digo a mí misma que afortunada soy de ser la mamá de Joaquín y de Simón  y ser la mamá de un niño con autismo . Es un regalo de Dios inmenso, hoy estoy 100% preparada para decir: GRACIAS!, porque Simón me enseño lo que realmente es la vida, el amor sin pedir nada a cambio, el poder de una mirada, la celebración de un mínimo gesto, un avance es tocar el cielo con las manos y por sobr
e todo que se puede, no hay imposibles, una de las cosas mas lindas en este poco camino recorrido que tengo es el conocer gente maravillosa, otros papás que pasan por la misma situación  gane un millón de amigos! y a su vez el equipo de jugadores de otro planeta que tenemos, la verdad creo que la vida me sonríe gracias a este Programa Son-Rise , creo que solo hay que agradecer! Gracias!!!!!

viernes, 2 de noviembre de 2012

Después de tres años de Son Rise

Por Viviana Gabriele, mamá de Franco

Hace tres años tuve la oportunidad de mi vida de conocer algo nuevo para mí hijo con autismo. Algo de lo que nadie apostaba demasiado y que además las personas que me querían, no deseaban para mí que creara falsas esperanzas. por suerte no escuché los consejos sensatos y me lancé a la aventura. Hoy después de tres años de hacer el programa Son Rise para mi hijo Franco de 15 años de edad (ya casi dieciséis), puedo decir que este programa cambió rotundamente mi vida y la de mi hijo y la de muchas personas mas. No solo le dio a Franco la gran oportunidad de desplegar su máximo potencial sino que nos dio recursos a todos los que trabajamos en esto a encontrar la mejor versión de nosotros mismos.
Franco pasó de ser un niño no verbal completamente desinteresado por el mundo y por las personas a ser un chico que habla en oraciones,  hace preguntas, elije lo que quiere vestir, lo que quiere comer, demuestra afecto todo el tiempo. un chico feliz, una persona plena, distinta, todavía muy distinta a los estándares de los que estamos acostumbrados , pero entera, un ser, un sujeto, como diríamos en psicología, se armó la persona. es tan difícil cuantitativamente de explicar eso pero tan radicalmente diferente. Mas allá de los aprendizajes, los logros diarios, es una adquisición básica e inconmensurable. Siento gratitud por todas las personas que desde el principio se plegaron al proyecto, su equipo y los que se sumaron después. Sin ellos todo hubiese sido mucho mas complicado. Espero que las familias que hoy tiene un diagnóstico de autismo se permitan la posibilidad de conocer lo que es

lunes, 22 de octubre de 2012

Disfrutando del Joinning

Por María Inés Novas 


El jueves tuve el momento de Joining mas hermoso desde que comenzamos el programa, hace mas de dos años. Así lo sentí  y me que dé pensando por que había sido tan especial.

Desde el primer momento creí que el Joining como técnica hacia la diferencia más grande entre este programa y otros abordajes. Porque va directamente unido al amor, a la aceptación, al respeto.

Pero vengo sintiendo algo diferente, que se hizo más evidente en ese encuentro.

Y creo que la diferencia es que ademas de disfrutarlo, me divertí mucho. Sentí que esa actividad repetitiva era tan divertida como cualquier interacción. Ya no era solamente aceptarlo y respetarlo a Ger, sino pedirle que me acepte a mí, en eso que él había creado. Pedirle que me deje correr, saltar, tirar los muñecos, escucharlos caer, dar vueltas sobre nosotros mismos. Sin cambiar nada. Porque cada movimiento era maravilloso.

Quiero que Ger sepa que no solo acepto y lo respeto, sino que además, lo admiro. Admiro su forma de respetarse, de cuidarse, de amigarse con sus sensaciones, de encontrar su forma de ser feliz. De elegir cada día que hacer, haciendo caso a sus deseos y sabiendo que él es el único que conoce que es lo mejor para sí mismo.Es un gran ejemplo para mí, que a veces me olvido de ir por lo que sé que me hace feliz.

El JOINING es mi forma de contarle cuanto lo admiro.


¡Que tengan una super linda semana! (la que ustedes decidan tener;))

martes, 24 de julio de 2012

Taller primeros pasos a partir del diagnóstico


Organizamos este taller con la idea de compartir nuestra experiencia con los papás que recién reciben el diagnóstico de sus niños.
Lo pensamos de corazón tratando de transmitir lo que a nosotros nos hubiera gustado escuchar en ese momento.
Daremos un pantallazo general sobre las alternativas de tratamiento.
Estamos abiertos a escuchar y pensar entre todos. 
Si conocen a alguien que esté en este momento, háganle llegar la información.

El lugar no es muy grande, por lo que es importante que se anoten para saber cuantos seremos.

Será el dia 2 de Agosto en Guatemala 5621 (FEMALE), de 18 a 20 horas.
El taller es gratuito. 

Tendremos bonos contribución para quienes puedan ayudarnos con los gastos.
PARA INSCRIBIRSE: 

Por dudas y consultas escriban a: consultas@fundacionpampa.com.ar
Los esperamos!


Fundación P.A.M.P.A
Padres de Argentina Motivados por el Autismo

viernes, 15 de junio de 2012

Disfrutando el viaje (y en bondi...)


Por María Fernanda Rodriguez

Hola a todos!
 
Les escribo con la emoción de una inmensa alegría que me llena el corazón!
Iñaki está dando pasos tan importantes que nos asombran día a día!
Iña empezó a ir al Club Villa Sahores, muy cerca del colegio Vianney, donde van varios conocidos y compañeros del colegio. 
Empezó a relacionarse con chicos del club que son amigos, conocidos de sus amigos etc., se divierte mucho, va solo a la pileta, se tira del trampolín!!!! Se acerca a los chicos y estos lo invitan a charlar, a jugar a la pelota, no lo juzgan, no lo apuran, y él lo disfruta mucho!!!
 
Con el club, vino su nuevo celular que está aprendiendo a manejar (los mensajes de texto que ya le salen bastante bien!) , y también su pedido bien firme de querer viajar solo hasta el lugar. Se imaginarán nuestra alegría y confieso el miedo también.....estudiamos los recorridos, los escribimos, y finalmente probamos tomando el 84 o el 134 hasta Nazca y Santo Tomé, de ahí hay que cruzar la avenida y caminar 5 cuadras...
El primer viaje lo hicimos juntos y fue bastante bien, entendió que debía sentarse o quedarse parado mirando hacia adelante porque si no se pasaba de la parada. También quiso volver, esta vez en el 24 a dos cuadras del club que lo deja en la terminal de Villa del Parque-Estación. Lo hicimos juntos y salió muy bien, caminando hasta casa.
 
Hoy, me insistió hasta el cansancio de ir solo, así que simplemente (previo repaso de rutas, monedas, que hacer si se pasaba etc. etc.) lo seguí con el auto hasta la parada, se bajó y su cara iluminada no se las puedo describir con palabras...una sonrisa plena, natural, distendida, enorme! vino hasta la ventanilla del auto (yo había parado atrás) y me dijo: "Viste mamá el bondi rrrreee-echo mier… que me tocó "????? y se reíaaaaaaa..."Y me viste tocar el timbre? Porque yo no te veía! (a Iña le encanta viajar en bondis o taxis chotos como dice él, no???? Jajajajaja)
 
Le respondí que era un campeón!!!! Que no lo había visto tocar timbre porque el bondi tenía cortinas atrás pero que estaba segura que lo había hecho súper bien porque se había bajado exactamente donde debía!!!!...no me baje y lo abracé en medio de la calle porque no lo quise abrumar ni avergonzar!!!!
 
Quedamos que lo miraba cruzar Nazca y que nos encontrábamos 3 cuadras adelante en una plazoleta 2 cuadras antes del club, así hicimos y de ahí lo miré llegar hasta el club, lo llamé cuando entró, me atendió , respondió que había entrado y que nos veíamos a las 8!!!!
 
Todo esto sumado a que usa su facebook, ayer lo invitó un compañero a su casa y estuvo con otros 5 varones jugando al carnaval y comiendo etc. desde las 12 hasta las 19hs, está más colaborador en pequeñas cosas en la casa (la mesa, su cama) lee historietas diversas (patoruzito, hijitus, condorito, isidoro) y sus "increíbles" ganas de pasar tiempo con amigos conocidos y nuevos!!!
 
Disculpas por lo extensa de la carta, pero necesitaba compartir esta alegría con ustedes que sé que tanto quieren y se ocupan de Iña!! Familia directa y Familia del corazón, Amigos, Jugadoras y lindas Profesionales que creen en este sueño y nos acompañan en este sentir que "El cielo es el límite para Iña"
 
Gracias!
 
Con todo mi cariño y agradecimiento

lunes, 28 de mayo de 2012

No NECESITAR que las cosas pasen, pero NUNCA dejar de CREER en que sí sucederán.

Por Rocío Fernández (mamá Son-Rise)


El jueves pasado estaba en mi trabajo, era un día difícil y con mucho trabajo. Además sabía que ese día volvería a casa lo suficientemente tarde como para no ver a ninguno de mis 2 hijos despiertos, lo que me angustiaba un poco.
En un momento suena mi celular, miro, era mi marido. Atiendo: Hola Hola? y escucho la voz de mi marido lejos del teléfono, diciendo: "Es mamá". Entonces, después de un silencio, escucho una dulce voz que me dice: "Hola, "Hola, mamá, hola, hola mamá, AMO, mamá AMO"!!!  No sé como explicar lo que sentí en ese momento. Me emocioné, lloré, me reí, tenía taquicardia...Es July!!!
Por qué este momento fue TAN IMPORTANTE para mi? Julián es mi hijito tiene 4 años y siete meses, su diagnóstico es Autismo. Hace 2 años nos dieron el diagnóstico, junto con la cruel noticia de que probablemente nunca iba a hablar...No sólo para los médicos era "mudo", también para las maestras del jardín maternal. Fue terrible...
Ocho meses más tarde conocimos Son-Rise (Noviembre de 2010). Poco a poco comenzamos con el programa en casa. El 4 de Abril de 2011 logramos completar las 48 hs semanales. En ese momento July ya tenía 10 palabras!! Jugamos, jugamos y jugamos; pero no aparecían palabras nuevas. Aumentaban el contacto visual y los períodos interactivos, pero del lenguaje...nada. A fines de Agosto tuve la suerte de tener una entrevista con William en el option y él me dijo: "Esta muy bien no necesitar que tu hijo hable; pero yo creo que él ya está listo para hablar, porque tiene una rica comprensión del lenguaje. Vos también tendrías que creer que Julián puede hablar ahora" Esas palabras cambiaron mi forma de entender "el no necesitar"; logré separar el creer del necesitar!
Cuando vuelvo a casa, a mediados de Septiembre, organizo una reunión de equipo y les digo a las jugadoras: " July ya está listo para hablar!!" Las chicas me miraron desorientadas y dijeron: "July tiene 13 palabras y hace 4 meses que repetimos "hamaca" durante 8 hs al día y ni siquiera intenta repetirlo". Les conté lo que me dijo William y les dije que a partir de ahora todas teníamos que creer que July ya estaba listo.
15 días más tarde, July dijo sus palabras Nº 14 y 15 : "PAPÁ Y MAMÁ"
Pasamos 3 meses corriendo alrededor del playroom; sólo frenaba para señalarnos un objeto en algún libro y le digamos cómo se decía. Para fines de Diciembre tenía alrededor de 100 palabras. Hoy tiene más de 200 palabras, las usa espontáneamente y puede unirlas en oraciones de 2, 3, 4 y hasta 5 palabras (si es para pedir comida..jajaja!!).
Por todo lo que vivimos antes de llegar a ese jueves es que fue un momento inolvidable para mí! Por primera vez July me hablaba por teléfono, por primera vez me decía tantas palabras juntas y por primera vez me decía TE AMO!!!
LO SOÑÉ, LO CREÍ; PERO NO LO NECESITÉ...y llegó!!!
Besos...Rocío!

sábado, 5 de mayo de 2012

¡¡Encuentro de jugadores!!

Jugar es cosa seria, lo aprendí desde hace muchos años. Para jugar, cuanto más grande se es, cuantos más años llevás cumplidos, más atento hay que estar. ¡La edad de la adultez es un atentado a nuestra condición de jugador nato!
De los juegos de niños se aprende casi siempre siendo niño. En el patio de la casa con hermanos, en la escuela con amigos, en la plaza. En mi caso, después tuve que aprenderlo de los libros, para no olvidarme, para no restarle valor.
Los hijos nos llevan de vuelta a las muñecas, a los superhéroes y a los mundos inventados y si somos inteligentes, dejaremos que nuestra casa esté repleta de juegos y de ganas de jugar en los huecos que nos van dejando las otras cosas que no son juego. Para cuando queremos hacer algo todos juntos porque el juego convoca, reúne, crea lazos. Para cuando queremos hacer de cuenta que se puede entrar y salir de este mundo cuando uno quiera.
Ser jugador es algo importante, es una elección con muchos matices. Pero esta vez quisiera que todos podamos pensar y experimentar algunas cosas sobre las que vengo pensando:
Para jugar se necesita ante todo una sensibilidad especial. Más que técnicas, es preciso  corazón. Más que capacitación, curiosidad. También creo que más que libros, se requiere aprender a leer las señales de los otros y  las propias. Y que antes que ser divertido, se precisará saber divertirse con cualquier cosa que se pueda encontrar. Creo además que es imprescindible poder reírse a carcajadas, y poder llorar cuando se tengan ganas.

Para este encuentro nos proponemos divertirte, emocionarte, que puedas pensar sobre vos mismo. Que te permitas sentir para que te quede la huella de lo que eso significa. Si podemos dejarnos atravesar por la emoción que otro nos transmite, nunca dejaremos de valorar lo que somos capaces de hacer sentir a cada niño con el que jugamos.

En este encuentro estarán  Juan Ruiz un maestro del teatro, un clown encantador. Leonor, una narradora exquisita para saber cómo es volar con las palabras que nos cuentan otros, y nosotros.  Para animarnos y animarte a crear y jugar, como en el Playroom, como en la vida.

Será el 9 de Junio de 16 a 20 hs y podremos compartir este espacio con 40 personas. Es arancelado, y el valor es de $ 150.

El lugar: Gascón 1681. Palermo. Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Para anotarte deberás inscribirte en consultas@fundacionpampa.com.ar

Te esperamos!!!


martes, 24 de abril de 2012

La palabra aceptación


Por Soledad Junquera

Muchas veces cuando quiere desprestigiarse al tratamiento Son-Rise, se dice que es el tratamiento del amor y la aceptación, como si esto fuera algo menor.
Yo agradezco día a día al Programa Son-Rise por haberme mostrado lo que la palabra aceptación significa.
Antes de Son-Rise yo creía que aceptaba a mi hijo, obvio cómo no hacerlo?, es mi hijo. Mi primer hijo, absolutamente deseado, buscado, anhelado, soñado.
Yo lo aceptaba a él pero no a su Autismo. No sólo no aceptaba a su autismo sino que estaba orgullosa de no hacerlo, no lograba entender a la gente que me hablaba de abrazar al autismo de mi hijo, abrazar qué?? yo no quería abrazar nada, de hecho lo detestaba, era el enemigo que me había robado a mi hijo de mi lado.
Sólo después de conocer Son-Rise en profundidad y capacitarme en el método, logré entender, y lo más importante logré sentir y entregarme a esa palabra aceptación.
Aceptar a Joaqui es amar y valorar cada cosa de él, significa estar en paz con lo que Joaqui es HOY, y hoy Joaqui tiene autismo, es el primer paso para crear una relación verdaderamente profunda con él.
Aceptar a mi hijo es no juzgarlo, otro GRAN regalo que me dio Son-Rise. Antes de Son-Rise yo vivía evaluando a Joaqui ,y cada cosa que Joaqui hacía y pensando si la misma estaba bien o estaba mal, era lo que tenía que hacer o era una regresión, estaba más cerca de mí o más lejos. Tenía una lista interminable de todas las cosas que Joa NO tenía que hacer, llevarse todo a la boca, pegar, morder, subirse a los muebles, gritar, llorar, autoagredirse, tocarse la caca, comer con la mano, etc…. Y no sólo tenía esta lista que crecía todo el tiempo, sino que yo sufría intensamente cada vez que Joaqui hacía alguna de estas cosas, sufría por no saber que hacer, sufría porque no sabía que iba a ser de mi hijo y su vida, sufría por todas las cosas que sentía que nunca iba a poder hacer con él, sufría porque sentía que no podía ayudarlo, sufría, sufría y sufría.  Hoy vemos cada cosa que pasa como una oportunidad, hoy sabemos que hacer en cada situación, hoy no tenemos miedo por lo que será porque sabemos que todo puede lograrse, hoy disfrutamos del HOY y lo que es. Esto ha sido un regalo enorme para mí, imagínense… esto me regaló tanta PAZ, cambió mi mirada, mi percepción, mis creencias, mis reacciones, mi vida en general.
Ahora por un minuto pónganse en el lugar de Joaqui, él tenía una mamá que cada vez que lo miraba en algún lugar adentro suyo estaba sufriendo, tenía una mamá que no solo no era feliz, sino que no podía permitirse ni siquiera segundos de felicidad, tenía una mamá que se sentía víctima de la vida y que no sabía que hacer, y que cada vez que lo miraba y estaba con él todas estas cosas también estaban ahí. Tenía una mamá que cada vez que lo miraba pensaba en todas las cosas que él no tenía que hacer y hacía, miraba siempre lo que no era, lo que no podría ser, lo que faltaba. Y de repente Son-Rise…., y de repente magia…. todo eso desapareció, de repente su mamá puede disfrutar a Joaqui COMPLETO, de repente su mamá deja de juzgarlo, de evaluarlo, de presionarlo, de querer algo que no es, sino empieza a AMAR y ACEPTAR realmente a TODO Joaqui, al paquete completo.
Esta es para mí la aceptación, fue un volver a empezar, un redescubrir y redescubrirnos, esto generó una nueva Sole, un nuevo Joaqui y una nueva relación entre nosotros. Única, que es como es, a la que amo, de la que aprendo cosas nuevas todos los días, de la que me sorprendo, de la que no exijo nada, no necesito nada diferente, solo disfruto, solo somos.
Esto es para mí la palabra aceptación. Esto me lo regaló Son-Rise.
Joaqui y Sole






Fundación P.A.M.P.A. - Padres de Argentina Motivados por el Autismo
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domingo, 8 de abril de 2012

Timing y Actitud - Timing and Attitude

The SonRise Program® Blog: http://blog.autismtreatmentcenter.org/

Autor Kate Wilde, Son-Rise Senior Program® Teacher Lunes, 11 de abril 2011

Timing y Actitud


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Nota del Traductor:
Timing: no existe una palabra en español que traduzca bien la palabra “timing”, por esto utilizamos la expresión en inglés.
Timing: es el cuando. Un momento en el tiempo, el momento preciso ideal para algo.
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Timing y actitud, actitud y timing, timing y actitud, actitud y timing. Esto es el corazón del Programa Son-Rise (The Son-Rise Program®).

Una actitud de amar cada momento, todos y cada uno de los momentos que estás con tu hijo. Timing – mirando para ver en qué estado está tu hijo en cada momento, para decidir que técnica del Programa Son-Rise utilizar.


Una actitud de pura aceptación de todo lo que tu hijo hace o no hace. Timing – confiando en que tu hijo te mostrará cuando es el momento de que te unas a su ism (hagas joining), o de pedirle que él interactúe socialmente contigo.


Una actitud de sincera alegría y entusiasmo por quien es tu hijo hoy. Timing – siendo profundamente flexible en observar las señales de tu hijo y dejar que las mismas sean el factor decisivo para saber que técnica del Programa Son-Rise usarás.

Timing y Actitud – el latido del corazón del Programa Son-Rise





Autor: Kate Wilde, Son-Rise Program® Senior Teacher. Traducción: Soledad Junquera, mamá de Joaquín.


Fundación P.A.M.P.A. - Padres de Argentina Motivados por el Autismo
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Luces Verdes - Green Lights

The SonRise Program® Blog: http://blog.autismtreatmentcenter.org/

Autor Becky Damgaard, Son-Rise Program® Teacher Jueves, 1 de febrero 2011

Luces Verdes

Aquí te doy una herramienta útil para utilizar en tu playroom del Programa Son-Rise (The Son-Rise Program ®): TÚ NO PUEDES CREAR UNA LUZ VERDE con tu hijo con Autismo. Él DECIDIRÁ por sí mismo cuando está listo para mirarte, verbalizar hacia ti, o hacer contacto físico contigo.
Una luz verde proviene de tu hijo, ¡ÚNICAMENTE de tu hijo! Cuanto más te unas, (haciendo joining) a tu hijo en sus comportamientos repetitivos y exclusivos, y ESPERES una luz verde, más lo estarás AYUDANDO a avanzar dentro de su principal desafío. Estarás inspirándolo a que ESPONTÁNEAMENTE te elija a TI en vez de su autoestimulación (ism).
¡Que se diviertan!

Autor: Becky Damgaard,  Son-Rise Program® Teacher. Traducción: Soledad Junquera, mamá de Joaquín.


Fundación P.A.M.P.A. - Padres de Argentina Motivados por el Autismo
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